No solo cuides tu información en Facebook: Estas son 8 formas en las que tu ADN puede ser utilizado

Pocos anticiparon que los datos que generamos sobre nosotros en Internet se utilizarían para rastrear nuestros hábitos e intentar influir en nuestro comportamiento, incluyendo qué compramos y cómo votamos.

Ahora, a medida que más y más personas se someten a pruebas para identificar trastornos genéticos o buscar raíces ancestrales, los datos de ADN están a punto de dar un giro similar.

Dado que la policía rastrea a criminales con base en pruebas genéticas que realizan parientes inconscientes, está claro que los datos de este tipo se utilizarán en maneras que nunca anticipamos, o deseamos.

1. ¿Quién puede acceder a mis datos de ADN?

Eso depende de dónde vivas y qué prueba de ADN has realizado, y podría cambiar.

En China, el gobierno puede haber recogido tus datos genéticos directamente y las regulaciones promulgadas en julio permiten, por razones de seguridad nacional o interés público, acceder a datos genéticos en posesión de terceros.

En países de la Unión Europea, en algunos casos, tus datos pueden ser compartidos sin tu consentimiento si se anonimizan primero y el propósito es investigación científica de interés público.

En Estados Unidos, los resultados de pruebas tomadas en un entorno médico se pueden compartir si son de manera anónima. Las empresas comerciales de pruebas de ADN en ese país están sujetas principalmente a sus propios términos de servicio, que tienen la libertad de cambiar en cualquier momento.

En general, estas empresas comparten datos individuales anónimos con contratistas que ayudan a procesarlos y, si otorgas un consentimiento adicional, con investigadores de compañías farmacéuticas. A menudo, comparten igualmente datos agregados.

2. ¿Qué son los datos anónimos?

A menudo encontraremos las palabras “anonimizado” o “desidentificado” en las discusiones sobre datos de ADN. Esto significa que las empresas intentan eliminar cualquier información potencialmente identificable de su conjunto de datos, como nombre e información de contacto.

Pero tu ADN se identifica de manera inherente porque es un código único. Ese código no tiene que ser almacenado con tu nombre para estar conectados.

Estudios han demostrado que es posible descubrir la identidad de las personas anónimas que participan en investigación genética haciendo referencia cruzada de su fecha de nacimiento, sexo y código postal, por ejemplo, con información disponible públicamente.

La compañía de pruebas 23andMe dice lo siguiente sobre el tema: “En un caso de violación de datos, es posible que sus datos puedan ser asociados a su identidad, lo que podría ser usado en contra de sus intereses”.

3. ¿Cuáles son los riesgos?

Una vez que tus datos están ahí, afuera, podría ser difícil controlar cómo se usan.

Un investigador podría ser descuidado o compartirlos. Una base de datos podría ser hackeada. Eso fue lo que sucedió en 2018 en la empresa de pruebas de ADN MyHeritage con sede en Israel, aunque la compañía dijo que no se accedió a información genética en la violación.

Otra compañía de pruebas de ADN, Veritas, fue víctima de una violación que expuso información de clientes a fines de 2019.

Cuanto más se compartan tus datos de ADN, mayores serán las posibilidades de que estén expuestos.

23andMe es directa sobre esto y advierte a los clientes: “No podemos garantizar la confidencialidad y seguridad de su información debido a riesgos inherentes asociados con el almacenamiento y la transmisión electrónica de datos”.

4. ¿Cómo se pueden usar los datos de ADN hoy?

Hay algunas restricciones legales. En Europa, la información genética se reconoce explícitamente bajo el Reglamento general de protección de datos, otorgando a los ciudadanos amplios derechos para saber qué información tiene una organización comercial o de investigación sobre ellos y solicitar que se elimine, y creando salvaguardas que rijan cómo se almacenan y usan dichos datos.

En EU, una ley de 2008 llamada Ley de No Discriminación de Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés) tiene como objetivo proteger contra la discriminación por parte de empleadores y algunas aseguradoras sobre la base de información genética.

Una ley similar en Canadá está atascada en los tribunales.

Sin embargo, lagunas de la ley GINA permiten que proveedores de seguros de vida, discapacidad y atención a largo plazo pueden obligarte legalmente a compartir hallazgos sobre tu ADN y tomar decisiones con base en ellos, aunque todavía no hay evidencia de que esto haya sucedido.

5. ¿Cómo lo usan las autoridades?

En China, un país autoritario, los funcionarios han comenzado a construir una base de datos ADN para vigilar y reprimir a su población, especialmente grupos étnicos de minoría musulmana en la región occidental de Xinjiang.

De acuerdo con una encuesta de Interpol, que facilita la cooperación policial mundial, a finales de 2016, 69 países mantenían una base de datos nacional de ADN, que puede ayudar a identificar a sospechosos de delitos y condenarlos o liberarlos de los cargos.

En el Reino Unido, que tiene uno de los repositorios más antiguos y más grandes, los datos de un convicto adulto se retienen indefinidamente, mientras que los de alguien que ha sido acusado pero no condenado por un delito se mantienen de tres a cinco años.

En los últimos años, la policía estadounidense ha ido más allá de sus propias bases de datos para resolver crímenes basados en resultados de pruebas de ADN de los consumidores.

6. ¿Cómo funciona esto?

Investigadores han tomado ADN de la escena del crimen, lo han comparado con el de personas en una base de datos comercial, y luego identificado a un sospechoso entre sus familiares.

En 2018, la policía de California utilizó GEDmatch, un servicio gratuito que permite a aficionados a la genealogía cargar sus datos de otras compañías para encontrar más familiares, para identificar a un sospechoso en el caso del asesino de Golden State, acaecido en los años setenta y ochenta.

La mayoría de las compañías de pruebas comerciales destacan que requieren una orden judicial para permitir que la policía acceda a los datos de los clientes, y en 2019, GEDmatch cambió su política para que los usuarios tuvieran que optar por permitir que la policía viera sus perfiles.

Sin embargo, en noviembre, un juez de Florida otorgó una orden para que la policía pudiera acceder a toda la base de datos de GEDmatch.

7. ¿Cómo se utilizarán los datos ADN en el futuro?

Pronosticar cómo evolucionarán las tecnologías es casi imposible. ¿Quién podría haber adivinado que nuestros teléfonos se convertirían en aparatos por los que casi nunca hablamos? Aun así, los eventos actuales nos dan pistas sobre el futuro. Es fácil imaginar que las empresas usen los resultados de su ADN para luego dirigirnos anuncios.

Las compañías farmacéuticas pueden ofrecerte un tratamiento para una enfermedad que no sabías que tenías.

Las aseguradoras de vida pueden usar redes de relación para determinar el riesgo, los equipos deportivos pueden usarlo para elegir reclutas y los cónyuges celosos pueden recurrir al ADN para ver si sus parejas están siendo infieles.

8. ¿Cómo puedo mantener mis datos de ADN privados?

Puede que sea demasiado tarde para eso. A diferencia de la mayoría de los demás datos digitales, compartes tu ADN con muchas otras personas.

Entonces, si un primo tercero del que nunca has oído hablar tiene tu ADN en algún lugar público, el tuyo también está ahí. Un estudio reciente sugirió que solo 2 por ciento de las personas necesita compartir su información genética para que prácticamente todos sean identificables.

Ya que hay poca esperanza de mantener nuestra información genética privada, expertos han comenzado a solicitar más regulaciones para garantizar que no se abuse de los datos.